Bonjour Annie- Dominique, bienvenue sur ce forum, je ne sais pas comment t'aider au niveau des infos car je suis là depuis peu et j'ai revu le médecin pour ma fille quii a dit qu'elle n'aurait pas apparamment le syndrome mais l'accrocyanose des jeunes filles donc je connais peu la maladie, j'espère que tu iras mieux, si je peux t'aider, n'hésites pas, passes une bonne soirée et bonne année à toi.